من در حال مرگ از یک بیماری است که نه COVID. به آن نیاز دارد فوریت بیش از حد.

در مبارزه با COVID-19 موسسه ملی سلامت غذا و دارو و صنایع biopharmaceutical هم پیوسته اند تا به سرعت داروهای تجربی از طریق مسیر نظارتی. این همکاری و فرآیند تصویب در استروئید طبیعی نیست. این است که به جای نتیجه بزرگ سیاسی و فشار اجتماعی است که این بیماری همه گیر انداخته.

در حالی که آن را ممکن است به طور طبیعی قبل از آن است که دقیقا آنچه که ما باید انجام شود برای جلوگیری از همه گیر بعدی—و به نجات زندگی میلیون ها نفر از آمریکایی ها مبتلا به بیماری ترمینال.

طبیعی نظارتی روند امروز همان چیزی است که من زندگی می کردند به عنوان یک بیمار با 100 درصد ترمینال بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) است که انتظار بیش از دو سال برای به دست آوردن دسترسی به یک داروی آزمایشی. طبیعی است اداری قوانین و مقررات و نوار قرمز که ما کراوات در گره در حالی که آسیاب پیشرفت به خسته کننده متوقف شد.

وجود دارد بیش از 430 بالینی برای COVID-19—تمام راه اندازی در عرض چهار سال و بیش از 75 در حال حاضر در فاز سوم که در نظر گرفته شده است توسط FDA به نهایی دادگاه مورد نیاز قبل از درمان می تواند تایید شود. تعدادی از این محاکمات طرح به پایان خواهد رسید در این سال معنی آنها را از آغاز تا پایان در کمتر از هشت ماه.

یکی از شناخته شده ترین از این آزمایشات است Remdesivir. که محاکمه آغاز شد که در فوریه. 21 در حال حاضر منجر به یک کمک اضطراری با استفاده از مجوز بر اساس آن نشان در سخنان دکتر Anthony Fauci یک "قابل توجه اثر مثبت در کاهش زمان بهبودی" برای برخی از COVID-19 بيمار. به عبارت دیگر در بیش از دو ماه ما را تحت فشار قرار دادند از طریق یک درمان بالقوه برای COVID-19. این شگفت انگیز است.

برای ALS, از سوی دیگر, کوتاهترین مسیر از دادگاه شروع به درمان چند سال است. یک پتانسیل درمانی سلول های بنیادی درمان به نام NurOwn شده است در گیر دادگاه برای نزدیک به یک دهه. در آن زمان حدود 60,000 نفر از ALS در ایالات متحده به تنهایی. بیماران عموم التماس, شرکت دارو FDA و ما مقامات منتخب برای دسترسی به NurOwn روزانه و در عین حال از آن باقی می ماند در دسترس نیست بعید است به بازار آمده تا اواسط سال آینده در بهترین حالت (اگر در تمام).

این کم خونی فرایند برای توسعه روش های درمانی منحصر به فرد است به ALS. همانطور که ما حرکت رو به جلو از این بیماری همه گیر صدها هزار نفر ادامه خواهد داد به مرگ از glioblastoma آلزایمر بیماری نادر ژنتیکی اختلالات—بیماری ترمینال که در حال خطاب با scintilla ضرورت نگاه ما در مبارزه با COVID-19.

در حال حاضر وجود دارد یک دلیل این است که قوانین و مقررات ما جلوگیری از بالا آمدن با یک ALS مواد مخدر در روز دوشنبه و سپس تجویز آن در روز سه شنبه. قانون NIH قرار است به صندوق خوب و دقیق علم و FDA موظف است تنها به تایید درمان بی خطر و موثر است. با عجله به مبارزه با COVID-19 ساخته شده است روشن شدن اهمیت این قوانین و مقررات برای حفاظت از مردم است. بدون آنها ما در معرض خطر آزمون است که به نادرست و اثبات نشده "درمان" می تواند تبدیل به طور گسترده ای به تصویب رسید.

مبارزه برای مبارزه با COVID-19 اما در معرض اسطوره که توسعه مواد مخدر, تست و تایید روند باید انجام آهسته و آهسته شیوه ای در طی چند سال در حالی که مردم می میرند. COVID-19 به ما نشان داد که هنگامی که هر دو نیاز فوری به اندازه کافی و فشار به اندازه کافی بزرگ وجود دارد سرعت های مختلف که در آن biopharmaceutical صنعت و این سازمان می تواند عمل کند.

NIH و FDA با اختصاص خدمتگزاران مردم که به زندگی خود و حرفه خود را به صرفه جویی در ماست. حتی قبل از COVID-19 هر دو گرفته شده بود گام به گام به سعی کنید برای سرعت بخشیدن به مواد مخدر مصوبات و دسترسی به درمان تجربی. COVID-19 ساخته شده اما روشن است که سرهم بند با سیستم موجود را حل نمی کند چه میشود ما. به جای آن ما نیاز به تعمیرات اساسی سیستم با استفاده از درس COVID-19.

همه ما سزاوار یک سیستم که در آن سرعت و ضرورت است که دیده شده است در مبارزه با COVID-19 هنجار است و نه استثنا. همه ما سزاوار این سطح از خلاقیت و همکاری و ضرورت نشان داده شده توسط NIH FDA و صنعت در این مبارزه است.

در خصوص همه ما سزاوار یک سیستم که پر محاکمه در هفته به جای سال به طوری که آنها به جلو حرکت می کند به عنوان به سرعت به عنوان امکان پذیر است. ما سزاوار محاکمه شده اند که متفکرانه طراحی شده به بگویید که آیا آثار مواد مخدر در کوتاه ترین مقدار از زمان ممکن و با کمترین تعداد ممکن از محاکمه شرکت کنندگان است. و ما سزاوار واقعی مسیرهای سعی کنید امن امیدوار کننده درمان در حال حاضر زمانی که گزینه دیگر این است که مرگ حتمی است.

برای یک پنجره زمان کل جهان است تا به حال یک نگاه اجمالی از آنچه در آن احساس می کند مانند یک بیمار با تشخیص ترمینال مانند ALS—گفته می شود که وجود دارد هیچ خوب تست های خوب و درمان خوب پاسخ.

امروز علم به دنبال درمان ALS—و دیگر بیماری های ترمینال--در حال حرکت است سریع تر از همیشه. که سرعت باید همسان با چارچوب نظارتی با الهام از آنچه COVID-19 ثابت شده است. در حال حاضر که ما viscerally تجربه آنچه در آن احساس می کند مانند زندگی در سایه مرگ آن است که ما تعهد اخلاقی به تغییر سیستم برای تمام کسانی که در مواجهه با بیماری ترمینال و برای آنها که در سایه رشد می کند دیگر هر روز.

برایان خوب است زندگی با ALS به مدت سه سال و در سال 2019 تاسیس غیر انتفاعی هستم ALS به توانمند سازی بیماران برای رهبری مبارزه برای پایان دادن به ALS.